Sedamnaestero oboljelih od rijetke neuromišićne bolesti – spinalne mišićne atrofije zbog nemarnosti Federalnog ministarstva zdravstva za nešto više od 20 dana ostat će bez skupocjenog lijeka.
Naime, proizvođač lijeka preko ”milostivog davanja” besplatno je zadnje 3. 5 godine oboljelima od ove rijetke bolesti davao skupocjeni lijek.
Federalno ministarstvo zdravstva obvezalo se ugovorom s proizvođačem da će, lijek koji je tada još uvijek bio u eksperimentalnoj fazi, tri godine nakon što službeno bude odobren u Europi, staviti na esencijalnu listu lijekova. U studenom prošle godine istekao je dogovoreni rok, a Federalno ministarstvo zdravstva nije riješilo pitanje financiranja ovoga skupocjenog lijeka, niti ga je stavilo na listu esencijalnih lijekova. Unatoč tomu proizvođač je oboljelima izašao ususret i produžio rok na još pola godine. No 1. travnja oboljeli od ove rijetke bolesti ipak će ostat bez ovog neophodnog lijeka.
Lijek za Anu
Jedna od onih koja bi mogla ostati bez svog lijeka je i Ana iz Stoca, učenica 3. razreda osnovne škole koja je zahvaljujući njemu postala dovoljno sposobna da samostalno obavlja svoje školske aktivnosti. Njezina mama, Marija za Bljesak.info kaže o tome ne želi ni razmišljati. Kada su 2015. godine saznali za Aninu bolest u svijetu nije postojao lijek za nju. Tek 2016. godine lijek Spinraza odobren je u Americi, a već iduće godine i u Europi.
Svjesni da bez ikakve pomoći države sami ne mogu financirati ovaj lijek, humanitarnim akcijama uspjeli su skupiti novac za prvu godinu liječenja.
”Raznim humanitarnim akcijama skupili smo dovoljno novaca za šest doza. Tada je jedna doza lijeka iznosila 79 000 eura. Ana je prvu dozu lijeka primila 28. prosinca 2017 na Zagrebačkom rebru. Nakon toga Federalni fond solidarnosti snosio je daljnje troškove liječenja”, prisjeća se Marija.
Sa svojom dijagnozom tipa 1, objašnjava Marija, Ana se nije mogla samostalno hraniti nit okretati, nije mogla niti držati glavu i igrati se s malim igračka. Već nakon druge doze lijeka Spinraza ona je počela podizati ruke od podloge, samostalno se hraniti i igrati te sjediti od oslonac što do tada nije uspijevala.
Danas ide u 3 razred osnovne škole i samostalno obavlja sve školske obaveze, piše, uči, što je veliki napredak za cijelu obitelj.
Danas Ana prima lijek Risdiplam, koji je zajedno s lijekom Spinraza registriran i u Federaciji BiH. Risdiplam je počela primati za vrijeme korone koji se pokazao kao jako uspješan lijek. No ostane li za 20-tak dana bez svoga lijeka, Anin dosadašnji napredak mogao bi oslabiti. A za mjesečnu dozu lijeka obitelji je potrebno najmanje 25 tisuća eura.
”Sve funkcije koje su se uspjele oporaviti terapijom, i sav dosadašnji napredak bez lijeka bi, dan po dan, slabio. Prvo bi počele slabiti ruke, noge, pa glava i na kraju pluća, a u tom slučaju oboljeli se priključuju na respirator. Strah nas je što bi ona mogla postati da ostane bez ovoga lijeka”, objašnjava Marija.
Ministarstvo bez komentara, adresa druga
Za komentar za ovaj problem kontaktirali smo i Federalno ministarstvo zdravstva no do kraja pisanja teksta nismo dobili nikakav odgovor.
Predsjednik Federalne vlade Nermin Nikšić u live podcastu portala Bljesak.info poručio je kako suosjećaju s obitelji, ali da je adresa na koju se oboljeli mogu obratiti Federalni zavod za zdravstveno osiguranje.
”Mi smo ove godine sredstva u Fondu solidarnosti povećali za 50 milijuna KM, naravno da ćemo pratiti i tu kategoriju. Ukoliko dođe do problema ne sumnjam da će se uključiti i resorno ministarstvo i Vlada, ali u ovom trenutku adresa za rješenje je Federalni Zavod za zdravstveno osiguranje”.
SMA je progresivna bolest koja se počinje manifestirati već u prvim mjesecima i godini djetetova života mišićnom slabošću, smanjenim tonusom mišića, oskudnim pokretima i usporenim motoričkim razvojem, no svi oboljeli su normalnog kognitivnog statusa.
Federacija Bosna i Hercegovina nema Registar oboljelih od ove bolesti. Najčešći je i najteži oblik tip 1 s kojim se koji se klinički manifestira i dijagnosticira u dobi do šest mjeseci.
Neliječena djeca sa SMA1 nikada samostalno ne sjede te umiru ili budu trajno mehanički ventilirana u više od 90 posto slučajeva do drugog rođendana.
